Une personne qui vous est chère est confrontée à un diagnostic de maladie chronique ou en phase terminale

Questions et stratégies pour vous aider à engager une conversation de soutien lorsqu’une personne qui vous est chère est confrontée à un diagnostic de maladie chronique ou en phase terminale.

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Ce sujet fait partie d’une série de sujets de la bibliothèque de conversations de soutien. Avant d’engager la conversation, passez en revue les directives, y compris ce que vous devez faire si vous vous inquiétez pour la sécurité d’une autre personne.

Que remarquez-vous?

Vous remarquez qu’une personne qui vous est chère est confrontée à un diagnostic de maladie chronique ou en phase terminale. Il se peut que cette personne se retire de la vie et de ses activités habituelles. Il est possible qu’elle exprime un sentiment de culpabilité à l’égard de décisions passées qui, selon elle, ont contribué à l’apparition du diagnostic. Il se peut aussi qu’elle tente de comprendre les raisons pour lesquelles elle est tombée malade ou s’est blessée. Enfin, elle peut avoir l’impression d’être dépassée par la perspective de son avenir et de celui de ses proches. Vous pouvez également remarquer que la personne se sent désespérée ou même dans le déni du diagnostic de maladie chronique ou terminale.

Que devez-vous savoir?

Les maladies ou blessures chroniques ou en phase terminale surviennent généralement sans avertissement. Les événements inattendus sont bouleversants, car ils modifient radicalement nos projets de vie. Les gens passent souvent par une transition radicale lorsqu’ils doivent faire face à leur mortalité et s’adapter à un nouveau mode de fonctionnement, que ce soit physiquement ou mentalement. Imaginez que votre vie soit bouleversée et que l’on vous demande de reconsidérer la façon dont vous allez évoluer dans la vie avec des capacités et des perspectives d’avenir réduites. Un diagnostic de maladie chronique ou terminale signifie qu’une personne aura un stress supplémentaire dans la gestion de sa nouvelle vie et de son deuil de la vie et de la santé antérieures. Vous trouverez ici de plus amples informations sur la manière d’avoir une conversation de soutien avec une personne éprouvée.

De quoi devez-vous tenir compte?

Lorsqu’une personne souffre d’une maladie chronique ou en phase terminale, celle-ci occupe souvent une place centrale dans sa vie. Cette personne a l’impression que les autres ne la connaissent plus comme avant, mais voient en elle la maladie qui l’a affectée. La personne atteinte d’une maladie chronique ou en phase terminale ressent aussi des émotions intenses et incontrôlées lorsqu’elle fait face aux énormes changements et aux pertes connexes dans sa vie – c’est une réaction normale aux événements qui peuvent changer sa vie. Ces émotions intenses peuvent être accablantes et perturber le fonctionnement quotidien de la personne. Assurez-vous de vérifier fréquemment comment elle se porte, car cette période peut être déconcertante.

Engagement d’une conversation de soutien

Adoptez un état d’esprit adéquat

Engagez la conversation dans un esprit de soutien. Soyez attentif à vos propres intentions cachées, comme le fait de vouloir corriger ou influencer la personne. Évitez les déclarations du type « vous », par exemple : « vous faites toujours... ». Elles donnent souvent à la personne le sentiment d’être jugée ou critiquée. Soyez curieux et gardez à l’esprit que vous ne savez rien de ses expériences.

Questions pour vérifier votre état d’esprit :

Quelles sont mes hypothèses sur cette situation?
Comment vais-je exclure ces hypothèses de la conversation et me montrer conciliant?
Qu’est-ce que j’espère accomplir en engageant cette conversation?
Comment puis-je éviter que ma soif de résultat n’interfère avec ma capacité à apporter du soutien?

Relevez

Relevez les changements de comportement qui ne sont pas typiques de la personne et posez-lui des questions à leur sujet. Ne formulez pas d’hypothèses ou d’opinions sur les raisons de ces changements. Si vous vous trompez, la personne peut être découragée de poursuivre la conversation.

Exemples d’amorces de conversation pour signaler une anomalie :

« Comment te sens-tu aujourd’hui? »
« J’ai remarqué que dans la conversation, tu remets en question les décisions prises avant ton diagnostic. Veux-tu me faire part de tes préoccupations? »
« Je t’ai entendu dire que tu ressens un stress énorme en pensant à ton avenir et à celui de tes proches à cause de ce diagnostic. Peux-tu me dire comment tu te sens? »

Préparation de l’intervention

Toutes les conversations de soutien ne permettent pas de comprendre comment vous pouvez aider une personne. N’oubliez pas que l’objectif d’une conversation de soutien est de comprendre ses besoins et souhaits, et aussi de savoir si elle est disposée à recevoir de l’aide. Les lignes directrices ci-dessous peuvent vous aider à vous préparer à intervenir lorsque la personne est ouverte ou non à une discussion.

Lorsque la personne ne semble pas ouverte à la discussion – une réponse de fermeture :

Tout le monde n’est pas à l’aise pour répondre à des questions sur ses sentiments ou sur les raisons de son changement de comportement. Vous pouvez obtenir des réponses évasives, comme « Je vais bien » ou « Ça ne te regarde pas ». Dans ce cas, vous pouvez réitérer votre préoccupation et leur laisser une ouverture à laquelle ils pourront avoir recours lorsqu’ils seront prêts.

« Je m’inquiétais pour toi et je voulais savoir ce qui ne va pas. Si tu dis que tu vas bien, je te fais confiance. Mais si la situation change, je suis là pour te soutenir si tu as besoin de moi. »

Si la conversation de soutien s’arrête là, vous devriez vous sentir bien d’avoir remarqué le problème de la personne et de vous être informé de son bien-être. Essayez de ne pas vous sentir personnellement concerné par la réponse ou le ton, même si la conversation ne mène nulle part. Il faut du courage pour engager ce genre de conversation, et il ne vous appartient pas de forcer cette personne à remarquer ou à modifier son comportement.

Lorsque la personne semble être ouverte à la discussion – une réponse d’ouverture :

Si la personne confirme que ses sentiments ou que les circonstances de sa vie ont effectivement changé, vous avez réussi à engager une conversation de soutien.

Vous pourriez alors poursuivre en ces termes :

« Dis-m’en davantage. Je veux mieux comprendre ce que tu vis. »

Continuez à vous conformer aux lignes directrices ci-dessous pour engager une conversation de soutien.

Poursuite de la conversation

Écoutez attentivement

Écoutez attentivement si la personne ne se sent pas soutenue ou ne parvient pas à satisfaire ses besoins. Lorsqu’elle a fini de parler, assurez-vous d’avoir bien entendu en reformulant sa déclaration et en lui demandant si vous l’avez bien comprise.

Exemples d’« écoute attentive » dans la conversation :

« Je comprends que tu te sens désespéré et qu’il est difficile de participer à tes activités habituelles. »
« Tu m’as dit que tu te poses beaucoup de questions sur certaines décisions de vie prises avant ton diagnostic. C’est bien cela? »
« Tu ressens beaucoup de stress à cause de tous les changements auxquels tu dois faire à cause du diagnostic. Ai-je bien compris? »

Mettez en évidence les points forts

Mettez en évidence les points forts que vous voyez chez la personne. Il peut s’agir, par exemple, du courage ou de la persévérance dont elle a fait preuve pour faire face à la situation qu’elle vient de vous exposer.

Exemple de « mise en évidence des points forts » dans la conversation :

« Merci de m’avoir fait part de tes préoccupations et de tes soucis. Cela demande du courage. Il est normal d’avoir de telles préoccupations. C’est une situation difficile à gérer. »

Déterminez le soutien

Déterminez le soutien que la personne souhaite obtenir et indiquez-lui les ressources pertinentes. N’insistez pas sur le soutien ou les ressources qu’elle ne veut pas ou qu’elle n’est pas prête à accepter.

Exemples de « détermination du soutien » dans la conversation :

« Tu as souligné la nécessité de faire face aux facteurs de stress supplémentaires [remise en question des pensées, pensées sur l’avenir, sentiment de désespoir] que tu éprouves actuellement; alors, comment puis-je te soutenir au mieux en ce moment? »
« Je peux t’aider à trouver des ressources pour résoudre ce problème. Cela te convient‑il? »

*Remarque : Si vous avez des limites sur la façon dont vous pouvez apporter votre soutien, soyez précis sur ce que vous pouvez faire. L’offre de soutien doit être réaliste et correspondre à vos propres capacités et au temps dont vous disposez. Sinon, parlez de ce qu’il est réaliste pour vous deux de faire en ce moment pour créer un changement dans la vie de la personne.

Élaborez un plan d’action

Élaborez un plan d’action avec la personne pour exploiter ses points forts. Ensuite, faites un suivi régulier et ajoutez d’autres ressources lorsqu’elle est prête. Donnez un calendrier précis ou expliquez comment vous allez la soutenir.

Exemple d’« élaboration d’un plan d’action » dans la conversation :

« Je suis très heureux que nous ayons eu cette conversation, dans laquelle tu as mentionné quelques points que tu souhaites régler dès que possible. Je te ferai part de mon offre de soutien au cours de la semaine prochaine. »

Merci pour votre soutien! Vous avez pris le temps d’apprendre à engager une conversation qui permet à votre proche ou ami de savoir que vous faites attention à lui et que vous vous souciez de son bien‑être. En montrant votre intérêt, vous pouvez l’aider à évaluer s’il doit continuer dans la même voie ou apporter des changements à certains éléments de sa vie. Pour certains, cela peut être le début d’un parcours nécessitant une aide supplémentaire de services de soutien ou de professionnels.

Ressources supplémentaires

Pour être un soutien efficace, il est utile de mieux comprendre ce que vit votre proche ou ami. Consultez ces ressources pour mieux cerner le contexte de leurs expériences :